Progetto Sla: interventi e risorse per l'assistenza ai malati
Aiuto alle famiglie, formazione e ricerca. Sono queste le tre azioni principali del progetto SLA della Regione Marche, nel cui territorio si stima che siano in carico ai servizi dell'ASUR circa 150 malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica.
"Su questa malattia – dice l'assessore regionale ai Servizi sociali, Luca Marconi – vi è sempre stata una grande attenzione da parte della Regione".
Nel 2009 sono state approvate le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone affette da SLA, prevedendo annualmente un intervento economico a favore delle famiglie di appartenenza, per consentire una razionalizzazione degli interventi assistenziali attraverso lo sviluppo di sistemi di rete finalizzati all'integrazione di tutti i livelli di cura, dall'ospedale fino al domicilio del paziente.
"La cura e l'assistenza ai malati di SLA – spiega Marconi – richiedono infatti un'organizzazione dei servizi sanitari ed assistenziali di livello elevato ed altamente specializzato per potere aiutare sia il paziente che la sua famiglia offrendo risposte precise e concrete dal punto di vista psicologico e pratico". Il progetto SLA è stato presentato al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ha poi comunicato di aver assegnato alla Regione Marche risorse per 2.670.000 euro destinate alla sua realizzazione.
"Da un successivo incontro - continua Marconi – con i rappresentanti dell'associazione AISLA Marche sono emerse alcune considerazioni su come indirizzare queste risorse. In particolare, è stata evidenziata l'opportunità di supportare economicamente le spese che le famiglie si trovano a dover affrontare per garantire cure adeguate ai propri familiari: nel caso di soggetti tracheostomizzati, la necessità di dover garantire un'assistenza qualificata 24 ore su 24 ore si traduce in enormi costi a carico della famiglia che spesso sconta una contemporanea drastica riduzione del reddito principale a causa della malattia. Dove si è costretti a rivedere il proprio ruolo all'interno del nucleo familiare per poter assistere il familiare malato, si assiste poi ad un'altrettanta carenza di servizi socio-sanitari e forme di sostegno economico. Per questo, i referenti dell'AISLA hanno chiesto che la quota maggiore del fondo SLA (dal Fondo Nazionale per le non Autosufficienze 2011) sia destinata direttamente alle famiglie, in maniera tale da veder riconosciuto il lavoro di assistenza svolto e garantire adeguate misure di sostegno al reddito".
Le tre azioni principali del progetto SLA prevedono pertanto: il riconoscimento del lavoro di cura dei cosiddetti caregiver, ossia coloro che prestano assistenza, (stanziamento di € 2.400.000) con un incremento del contributo mensile da devolvere alle famiglie, (allo storico ASUR di € 3.600,00 annui che le famiglie attualmente percepiscono, ovvero € 300,00 in 12 mensilità, si andrebbe quindi ad aggiungere un aiuto alle famiglie derivante dal progetto SLA, per una media di circa € 8.000); la formazione (stanziamento di € 243.300), investendo sulla competenza specialistica del personale addetto all'assistenza e dei caregiver, anche attraverso l'utilizzo di tecnologie basate sul web e la telematica; la ricerca (stanziamento di € 26.700), con la possibilità di avviare, d'intesa con il Ministero competente, attività finalizzate all'ottimizzazione dei modelli assistenziali per migliorare la qualità di vita dei pazienti e prevenire le complicanze.Il progetto dovrebbe svilupparsi su un arco temporale di tre anni, e la distribuzione dei fondi alle famiglie dovrebbe tener conto della differenziazione tra soggetti tracheostomizzati e soggetti non tracheostomizzati.

da Regione Marche

Una delegazione dell’Aniep – Sezione Provinciale di Ancona ha effettuato un sopraluogo alla biblioteca comunale Antonelliana di Senigallia per verificare se accessibile ai disabili motori.
La biblioteca comunale Antonelliana di Senigallia (prende il nome dal suo fondatore il cardinale Nicola Antonelli) dal 1998 è collocata al primo piano del Foro Annonario e nell’edificio degli ex-macelli.
 La sede è perfettamente accessibile  per  i  disabili motori che possono arrivare alle varie aule attraverso un’entrata secondaria situata a piano terra e servita da un comodo servo scala e fruire dei tanti servizi che la biblioteca è in grado di offrire ( informazioni bibliografiche, lettura e consultazione, prestito locale e interbibliotecario, fotoriproduzioni, emeroteca, accesso in rete WiFi, laboratori di lettura per ragazzi, visite guidate e convegni .)
L’accesso all’Area Pedonale del Foro Annonario è controllato elettronicamente.
La circolazione nelle Zone a Traffico Limitato e nelle Aree pedonali di Senigallia (eccetto Corso II Giugno, Piazza Roma e Piazza Del Duca) è consentita previo rilascio di uno dei seguenti permessi, che possono essere richiesti anche telefonicamente, presso il Comando di Polizia Municipale in piazza Garibaldi, 1.
1- I titolari dei permessi invalidi , non residenti a Senigallia, potranno accedere alla ZTL comunicando preventivamente la targa del veicolo , il numero e la scadenza del contrassegno,  anche utilizzando il n° verde 800698006.
2- I titolari dei permessi invalidi, residenti a Senigallia, sono invitati a fornire le targhe di due veicoli che abitualmente li trasportano, e tuttavia, in caso di trasporto con un altro veicolo di cui non è stata precedentemente comunicata la targa, dovranno comunicare preventivamente la targa del veicolo ed il numero del permesso anche utilizzando il n° verde 800698006.

Per ogni informazione: centralino Polizia Municipale +39.071.6629288, fax +39.071.7926066 o nr. verde 800698006
Per altre informazioni relative alla biblioteca digitare www.comune.senigallia.an.it

16/05/2012

 La Redazione
Aniep  Ancona

Partecipazione all’Assemblea Nazionale 2012

Una delegazione dell’Aniep – Sezione Provinciale di Ancona ha partecipato all’Assemblea Ordinaria dell’Aniep Nazionale, tenutasi  il 12 e 13 Maggio 2012 a Lucignano – Casa Accoglienza “I Girasoli”.
L’Assemblea è stata convocata con all’ordine del giorno, tra altri punti, l’approvazione del conto finanziario dell'esercizio 2011, l’esame delle linee del bilancio di previsione 2012, il rinnovo del Comitato Centrale e del Collegio dei Sindaci Revisori dei Conti.
Dopo ampia discussione si sono approvati sia il conto finanziario dell’esercizio 2011 ed il bilancio preventivo 2012.
Con votazione a scrutinio segreto sono poi stati rinnovati sia il Comitato Centrale e il Collegio dei Sindaci Revisori dei Conti che nella loro prima riunione provvederanno ad attribuite le cariche tra i componenti .

La delegazione Aniep di Ancona ci tiene ad informare che la struttura de’ “I Girasoli” , immersa nel verde delle colline toscane, con impianti sportivi e piscine, è accessibilissima e fornita di tantissimi strumenti ed attrezzature necessarie alla completa mobilità dei disabili motori.

16 Maggio 2012-05-15
La Redazione
Aniep  Ancona

La Sovraintendenza alle Belle Arti e le Barriere Architettoniche.
Il Sovraintendente alle Belle Arti, che rappresenta una figura istituzionale, dovrebbe proporre iniziative per l’abbattimento delle barriere architettoniche nei siti ritenuti di valore artistico.
Se ha competenza ad intervenire per bloccare o far rimuovere lavori che deturpano l’arte, dovrebbe aver competenza a suggerire opere, sistemi e materiali affinché le bellezze artistiche presenti nel nostro Paese possano essere ammirate da tutti i cittadini, abili e disabili. Non può e non deve il Sovraintendente intervenire solo “post”ma deve anche intervenire “ante”
Si suggerisce al Sovraintendente di riguardare attentamente la Convenzione Onu sui Diritti per persone con disabilità ed in particolar modo gli articoli 3 e 9, ricordando che la Convenzione è stata ratificata dallo Stato italiano con Legge del 3 marzo 2009, n. 18.
Dalla situazione venutasi a creare in quel di Fano e precedentemente in Ancona, si ha l’impressione di ritardati interventi da parte della Sovraintendenza e che la stessa dia più importanza al “valore delle Cose ”  che alla “cultura delle Persone”. Non c’è piena cultura senza l’arte, ma se l’arte non è accessibile la cultura non può completarsi.
L’Aniep di Ancona come Associazione che ha tra gli scopi principali la promozione e la difesa dei diritti civili e sociali degli handicappati, invita il Sovraintendente ha fare un giro per qualche Centro Storico su una carrozzina-scooter, solitamente utilizzata da disabili motori, al fine di verificare e rendersi conto degli ostacoli e barriere che si incontrano per poter godere di luoghi ed opere artistiche presenti in città.
28/4/2012 Invitiamo,