Possibili strategie vincenti per combatterla

Esistono forme di epilessia che in una percentuale piuttosto elevata vanno incontro al fenomeno della farmacoresistenza; per cui le crisi non riescono più a essere controllate dai farmaci. Un problema grave di difficile soluzione, che finalmente potrebbe essere vinto.
A affermarlo alcuni ricercatori provenienti da più nazioni quali Stati Uniti, Canada, Francia, Svizzera, Belgio, Germania e Italia, che hanno descritto i risultati da loro ottenuti attraverso l’utilizzo di due tecniche di neuro-stimolazione in casi clinici farmacoresistenti e nei quali anche la neurochirurgia selettiva aveva fallito l’obiettivo.
La VNS e DBS (rispettivamente vagal nerve stimulation, cioè stimolazione vagale e deep brain stimulation, cioè stimolazione cerebrale profonda) sono le nuove tecniche utilizzate per controllare le crisi epilettiche, utilizzando micro-stimolazioni elettriche che favoriscono il che favoriscono il reclutamento di neuroni di tipo inibitorio, in grado di estinguere la crisi. In altri termini si utilizza un metodo fisico che produce lo stesso effetto chimico farmacologico. Queste tecniche tra l’altro sono meno destruenti della neurochirurgia selettiva.
Un altro vantaggio di questi trattamenti consisterebbe nel resettaggio dei neuroni stimolati che a quel punto ritornano, a essere nuovamente sensibili all’azione biochimica farmacologica. Per questo si raggiungerebbe un grande vantaggio nella combinazione dei due trattamenti: neuromodulatore e farmacologico, infatti, potrebbero essere così utilizzati dosaggi più bassi degli stessi farmaci.
«Nella DBS i microi-mpulsi elettrici, tramite sottilissimi elettro-cateteri, vanno a modulare l'attività di aree del cervello che, secondo i casi, sono inibite o stimolate” –dice Danielle Andrade, l’assistente inviata in sua vece dal professor Andres Lozano, uno dei maggiori esperti di questa tecnica impegnato in questi giorni a presiedere un concorso all’Università di Toronto- “Negli ultimi anni ci siamo concentrati soprattutto sul trattamento dei disturbi del movimento, ma poi abbiamo usato la stimolazione cerebrale profonda anche in malattie come l'epilessia, il disturbo ossessivo-compulsivo, la depressione maggiore o la malattia di Alzheimer”.
Esiste poi la VNS che è applicabile addirittura senza intervento chirurgico cerebrale, ma sfruttando le fibre del nervo vago, considerato un “binario naturale” su cui far viaggiare la stimolazione. Con questa tecnica sono già stati trattati circa 67mila casi nel mondo.
“La farmacoresistenza è purtroppo un’evenienza con cui ci si deve spesso confrontare nella cura dei pazienti affetti da epilessia” –dice la professoressa Maria Paola Canevini che dirige la seconda neurologia dell’ospedale universitario San Paolo di Milano- “Quando non è possibile ricorrere all'intervento chirurgico, la stimolazione del nervo vago è un’opportunità terapeutica che vanta un elevato numero di pazienti trattati nel mondo con un follow-up di vari anni a dimostrazione del fatto che si tratta di una terapia ben tollerata sia in età adulta sia in età pediatrica”. “Poter discutere con alcuni dei massimi specialisti italiani e stranieri su come, quando e perché intervenire chirurgicamente su un emisfero cerebrale o impiantare uno stimolatore, quando e perché queste tecniche funzionano o non funzionano, cosa aspettarsi dal loro uso, eccetera –commenta l’epilettologa Marina Casazza del Besta- è un’importante opportunità scientifica perché solo la conoscenza approfondita genera progressi sul piano applicativo”. “L’idea di realizzare questo incontro è nata dal fatto che mi imbatto spesso in epilessie gravi, difficilmente risolvibili con trattamenti medici o chirurgici tradizionali e dal desiderio di offrire ai pazienti opportunità terapeutiche differenti”. “Da anni mi occupo degli aspetti medici e neurofisiologici delle stimolazioni vagali e profonde, e delle emisferotomie chirurgiche nelle epilessie farmacoresistenti”. “Le terapie cosiddette di chirurgia disconnettiva (emisferotomie e callosotomie) e palliativa (stimolazioni vagale e profonda) possono dare buoni risultati, ma il problema che resta ancora aperto, soprattutto nelle stimolazioni, è quello di individuare i candidati ideali a questi trattamenti”. “Ancora non conosciamo con precisione quale sia l’esatto meccanismo d’azione con cui i micro-impulsi di VNS e DBS agiscono sulle cellule nervose e quindi quali tipi di epilessie e quali pazienti siano quelli più adatti a questo tipo di approccio terapeutico, anche perché non è del tutto scevro da rischi, è invasivo, può dare effetti collaterali ed è costoso”.
L’Università di Pechino ha inventato un apparecchietto che agisce sul nervo di Arnold, che collega l’orecchio interno al nervo vago, quando dal collo si sta dirigendo al cervello.
Lo studio cinese è comparso sulla rivista Medical Hypothesis e si basa sulla ipotesi di trovare una via in grado di produrre la stimolazione vagale evitando incisioni sul collo, inviando i micro-impulsi da una cuffia simile a queele utilizzate per l’MP3.
Questo apparecchio potrebbe essere utile per uno screening: “Se funzionasse potremmo aver risolto il problema dell’incertezza sui candidati ideali per il trattamento con stimolazione vagale e procedere con molta più sicurezza” –commenta la dottoressa Casazza – “L’idea non ci dispiace e pensiamo già di vedere se con questa cuffietta si può effettuare uno screening dei pazienti prima di fare ricorso alla vera VNS, in modo da andare sempre a colpo sicuro e senza mai sprecare cartucce”.

Di seguito segnalo l’esistenza dell’utile sito internet www.fiadisabledtravellers.com (sito curato dalla FIA-Federation Internationale de l’Automobile) che fornisce indicazioni sulle regolamentazioni adottate dai diversi Paesi in merito a contrassegni auto e permessi di circolazione.

Ricordo che l’Italia non ha ancora recepito la Raccomandazione del Consiglio dell’Unione Europea del 1998 che prevede che i contrassegni auto per le persone con disabilità abbiano caratteristiche uniformi e vengano riconosciuti da tutti gli Stati Membri, al fine di facilitare gli spostamenti in auto.

Fonte Superando

A seguito dei noti eventi che hanno interessato la nave Concordia ci chiediamo qual è esattamente la situazione legislativa che fissa i criteri di fruibilità, accessibilità e sicurezza per le persone con disabilità che viaggiano in in  nave. E come si comportano, ad esempio, alcune società di navigazione, in particolare nel settore delle crociere. Ne parla Gabriele Favagrossa* in questo articolo di di approfondimento della FISH, ove ci si sofferma sia sui porti che sui natanti, in attesa dell'entrata in vigore, alla fine di quest'anno, di un Regolamento Europeo che dovrebbe certamente fornire un contributo positivo.

La Redazione

Dal punto di vista dell'accessibilità e della sicurezza per i passeggeri con disabilità e a mobilità ridotta (d'ora in poi indicati con la sigla internazionale PRM), il settore del trasporto in nave presenta certamente luci e ombre.
In termini normativi, dunque, il Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) 503/96 da un lato non disciplina l’accessibilità architettonica dei porti, mentre dall'altro stabilisce alcune prescrizioni tecniche per l'accessibilità delle navi adibite ai servizi di navigazione marittima e interna.
In epoca più recente, poi, il tema dei requisiti di accessibilità e sicurezza che le navi da passeggeri devono garantire ai PRM è stato affrontato e disciplinato da varie Direttive della Comunità Europea (in particolare la 2006/87/CE e la 2009/45/CE), le cui disposizioni sono state recepite nell'ordinamento italiano con alcuni Decreti Legislativi (in particolare il 52/05 e il 22/09).
Il tema è stato ripreso e sviluppato anche dalla Circolare n.10/SM (prot. 151/u) del 4 luglio 2007, prodotta dal Ministero dei Trasporti, la quale prevede che non solo le navi di nuova costruzione, ma anche quelle già esistenti - in occasione di trasformazioni strutturali o del rinnovo degli arredi e/o della redistribuzione degli spazi interni - devono essere adeguate ai requisiti di accessibilità, fruibilità e sicurezza per i PRM, per quanto ragionevole e possibile in termini economici, in relazione ai seguenti aspetti: informazioni prima del viaggio e prenotazioni; accesso alla nave e mobilità a bordo; ascensori; imbarco e parcheggio dei veicoli a bordo; sistemazione a bordo; alloggi e servizi igienici; cartelli indicatori e mezzi per comunicare messaggi; segnali di allarme specifici.
Inoltre, la medesima Circolare stabilisce l'obbligatorietà della presenza a bordo delle navi da passeggeri di personale sufficiente a fornire adeguata assistenza ai PMR, che deve ricevere idonea formazione sulle esigenze dei passeggeri con disabilità e sulle procedure per una loro corretta assistenza.
Un'ulteriore formazione specifica deve essere assicurata al personale di bordo impegnato in determinate responsabilità, come quelle relative all'evacuazione della nave o ad altre procedure di emergenza. In proposito, il ruolo d'appello della nave dev'essere integrato e aggiornato con le informazioni relative alle figure di bordo previste per l’assistenza ai  PMR in caso di emergenza, con l'indicazione delle relative funzioni e responsabilità.
Infine, la Circolare prevede che l'adeguamento strutturale delle navi e la formazione del personale di bordo siano oggetto di verifica periodica, nell'ambito dei controlli di conformità previsti per le navi.

In sintesi, per quanto riguarda i porti italiani - a fronte fra l'altro di una carenza legislativa sulla loro accessibilità - è difficile avere il quadro di quale sia oggi la situazione in termini di accessibilità e fruibilità. E tuttavia è in corso una ricerca del Ministero dei Trasporti, volta a raccogliere informazioni su questi aspetti.
Sul versante invece delle navi da passeggeri, i requisiti di accessibilità e sicurezza per i PRM sono oggetto di una dettagliata normativa sia a livello europeo che nazionale, anche se le organizzazioni delle persone con disabilità non dispongono di informazioni su quale sia lo stato di effettiva applicazione della normativa vigente.
Si segnalano inoltre - soprattutto nel settore delle crociere - casi di atteggiamenti discutibili da parte di alcune società di navigazione, con comportamenti al limite della discriminazione nei confronti dei PRM, come ad esempio richieste vincolanti di produrre certificati medici, certificati di idoneità al viaggio, liberatorie e scarichi di responsabilità a favore delle società di navigazione.

Soprattutto per ciò che concerne i princìpi di non discriminazione e pari opportunità dei PRM e la qualità del servizio di trasporto ad essi offerto, un contributo positivo si avrà certamente dopo il 18 dicembre 2012, con l'entrata in vigore del Regolamento Europeo n. 1177/2010, relativo ai diritti dei passeggeri che viaggiano via mare e per vie navigabili interne.
Tale provvedimento avrà validità in tutti i Paesi dell'Unione Europea e andrà a disciplinare una serie di importanti aspetti di servizio, fra cui il divieto per enti gestori e vettori di rifiutare la prenotazione o l'imbarco di un PRM per motivi di disabilità; il diritto dei PRM a ricevere assistenza gratuita e di qualità nei porti e a bordo delle navi; l'accessibilità delle informazioni sul viaggio, prima e durante lo stesso; l'obbligo per enti gestori e vettori di provvedere alla formazione e all'aggiornamento sia del personale che presta assistenza diretta ai PRM, sia di quello che lavora a diretto contatto coi passeggeri, con riferimento alle esigenze specifiche dei PRM e alle modalità di rapportarsi ad essi; il risarcimento finanziario per la perdita o i danni subiti dalle attrezzature per la mobilità dei PRM durante il trasporto; il sistema di trattamento dei reclami dei passeggeri.
Dal canto suo, il Ministero dei Trasporti ha già attivato un tavolo di confronto con le principali organizzazioni delle persone con disabilità, al fine di redigere princìpi e criteri di applicazione del Regolamento UE a livello italiano.

(di Gabriele Favagrossa*)

*Esperto della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap).

01 febbraio 2012 12:34

La notizia viene segnalata, con soddisfazione, dal CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, che ritiene questa una buona risposta ai risultati presentati nel dicembre scorso, dopo la campagna avviata dallo stesso CnAMC, con il nome di "Sono un VIP (Very Invalid People)", volta a riaffermare il diritto dei Cittadini a ottenere le indennità economiche correlate al riconoscimento delle minorazioni civili e a denunciare lo stato di estremo disagio in cui gli stessi versano. L'iniziativa è partita dalla XII Commissione Igiene e Sanità del Senato e ora si attende l'intesa con la Presidenza della Commissione Lavoro

«Esprimiamo la massima soddisfazione - dichiara Tonino Aceti, responsabile del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva - per la decisione adottata dalla Presidenza della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, di avviare, previa intesa con la Presidenza della Commissione Lavoro, un'indagine conoscitiva sulle problematiche relative all'accertamento dei presupposti sanitari in sede di procedura per il riconoscimento dell'invalidità civile e delle indennità di accompagnamento, con particolare riguardo alle persone affette da malattie cronico degenerative. Con questa decisione, infatti, la Commissione accoglie pienamente la richiesta avanzata da Cittadinanzattiva nel corso della presentazione, lo scorso dicembre, dei risultati della campagna di informazione, tutela e mobilitazione Sono un VIP (Very Invalid People).
«L'indagine conoscitiva - prosegue Aceti - può essere uno strumento fondamentale per acquisire dati certi sul tema dell'invalidità e individuare le criticità che caratterizzano il nuovo procedimento di riconoscimento e le nuove regole introdotte attraverso le Circolari INPS. L'iniziativa sarà inoltre l'occasione per accertare le molteplici disfunzioni, segnalate da Cittadini e Associazioni, inerenti lo svolgimento dei Piani Straordinari di Verifica delle invalidità svolti dall'INPS che, in molti casi, hanno comportato la chiamata a visita di persone che per legge ne sono esonerati. A tutto questo si aggiunga poi un'ulteriore preoccupazione, nata dalle nuove procedure per il ricorso dei Cittadini contro le decisioni dell'INPS che presentano grandi criticità, e limitano gravemente il diritto dei Cittadini stessi al ricorso giudiziario: infatti, l'inappellabilità del primo grado di giudizio è in chiaro contrasto anche con il principio di uguaglianza sancito dall'articolo 3 della nostra Costituzione».

«Chiediamo quindi - conclude il responsabile del CnAMC di Cittadinanzattiva - che l'intesa tra la XII Commissione Igiene e Sanità e la Commissione Lavoro del Senato giunga nel più breve tempo possibile, in modo da permettere l'avvio dell'indagine e superare celermente le difficoltà che molti Cittadini si trovano ad affrontare ogni giorno, per accedere a un diritto come quello delle indennità d'invalidità civile, previsto dalla nostra Costituzione». (M.T.B.)

Fonte Carlo Giacobini