Quello strano caso del contrassegno
Fa riflettere la meritoria campagna lanciata dal giornalista del «Corriere della Sera» Beppe Severgnini, che ha invitato gli italiani a fotografare la targa e il cruscotto anteriore delle vetture che senza avere alcun contrassegno, vengono posteggiate negli spazi riservati alle persone disabili. Fa riflettere soprattutto l'"ondata di piena" delle reazioni che sono seguite a tale invito, una massa critica di indignati e censori che sarebbe bello riuscire ad orientare verso un'attenzione costante a tutte le altre - ben più gravi ma meno conclamate - violazioni dei diritti nei confronti delle persone con disabilità, in ambito di scuola, mobilità, casa, cultura, sport, lavoro e persino affetti.
In questo caso, sul parcheggio riservato alle persone con disabilità, non vi è solo un'auto senza contrassegno, ma anche un bel cassonetto per la spazzatura...Beppe Severgnini è uno dei pochi giornalisti che sa cogliere, rapidamente, gli umori degli italiani, (OMISSIS) scrive benissimo, ragionamenti rapidi, stile anglosassone, ironia, mai offensivo, ma spesso assai deciso e concreto. Insomma, è uno dei pochi veri "opinion makers", in grado, da solo, di avviare persino una campagna sociale dai toni forti come quella iniziata in questi giorni su «Corriere.it». Severgnini ha invitato infatti gli italiani, non solo a Milano, a fotografare la targa e il cruscotto anteriore delle vetture che senza avere alcun contrassegno, vengono posteggiate negli spazi riservati alle persone disabili. L'iniziativa trae spunto dai molti servizi dedicati questa estate dal «Corriere della Sera» al fenomeno della sosta e della circolazione abusiva con o senza regolare "pass".
Conosco bene la questione, dal momento che (OMISSIS) ho cercato nel mio ruolo di consulente per le Politiche sulla Disabilità, di inquadrare correttamente la questione, riportandola alla sua sostanza, ossia la necessità da un lato di controlli rigorosi da parte dei vigili urbani, dall'altro di una campagna di sensibilizzazione dei Cittadini per evitare il permanere di un diffuso e impunito malcostume, che penalizza certamente le persone a mobilità ridotta, ossia coloro che legittimamente possono utilizzare il contrassegno, varcando i confini della zona a transito limitato, muovendosi sulle corsie preferenziali, sostando negli spazi riservati.
(OMISSIS)
Ben venga dunque la campagna promossa da Beppe Severgnini, soprattutto perché porta alla luce, nelle tante lettere pervenute al suo forum Italians, tutte le ipocrisie e i sacri furori degli italiani, che normalmente predicano bene e razzolano male.
C'è chi propone pene pesantissime, chi vorrebbe la galera, la perdita della patente a vita se recidivi, chi si indigna invece per i possibili controlli fiscali, chi si oppone per ragioni di privacy alla diffusione delle foto, chi esprime solidarietà enfatica ai "più sfortunati" ed è tutto un parlare di "portatori di handicap", di "veri invalidi", di furbi e di lestofanti (OMISSIS)
Ma come si concilia tutto questo con l'esigenza, più volte manifestata anche da chi scrive, con una normale e ordinaria difesa dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità?
Ho paura di questa "ondata di piena" e vorrei riuscire in parte a orientare questa massa critica di indignati e di censori verso un'attenzione, coerente con queste premesse, a tutte le altre - ben più gravi ma meno conclamate - violazioni dei diritti.
Penso alla scuola, alla mobilità, al diritto a scegliersi l'abitazione, alla cultura, allo sport, al lavoro, persino agli affetti. Ogni giorno le persone con disabilità vengono discriminate, condizionate, costrette di fatto a ragionare e a comportarsi come cittadini "di serie B", tanto per continuare nella serie dei "luoghi comuni" e delle frasi fatte.
Non mi pare di cogliere altrettanta indignazione di fronte alle notizie che filtrano con molta fatica relative ai tagli, quasi inevitabili, ai servizi sociali essenziali, dal trasporto all'inclusione scolastica, dalle residenze ai progetti di vita indipendente.
Mi rendo conto che ottenere un analogo "sacro fuoco" dell'opinione pubblica è quasi impossibile, perché ormai siamo quasi assuefatti al peggio, e alla logica della sopravvivenza, esattamente il contrario dell'emancipazione e del miglioramento delle condizioni di vita.
Il "pass per invalidi" è dunque uno strano caso, da studiare con attenzione, per i suoi aspetti di comunicazione sociale e politica, per i suoi effetti più o meno effimeri. Da ottimista quale resto, nonostante tutto, ringrazio sempre Beppe Severgnini perché in ogni caso è davvero uno dei pochi che si ricorda, mettendoci la faccia e la penna, di questa parte di umanità. Il tempo ci dirà se saremo stati capaci, tutti insieme, di condurre anche questa battaglia civile nel fiume più ampio e fecondo delle nostre tante e insolute battaglie per i diritti.
Franco Bomprezzi
Direttore responsabile di Superando.it
lunedì 19 settembre 2011
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La Redazione Aniep
Cos'è l'ipovisione
Condizione in cui si ha riduzione dell'acuità visiva o del campo periferico, non correggibile con i mezzi convenzionali. Per definizione, la persona ipovedente presenta un visus corretto inferiore ai 3/10 e/o un campo visivo alterato. Nei giovani la riduzione visiva è per lo più congenita, mentre negli adulti le patologie più frequenti sono la degenerazione maculare senile, la retinopatia diabetica, la miopia elevata, la cataratta, la retinite pigmentosa, il glaucoma, il cheratocono e le conseguenze traumatiche.
Il problema dell'ipovisione riveste nel mondo di oggi una particolare importanza e per il gran numero di persone che ne è affetta per il fatto che per tanti anni questi problemi sono stati del tutto trascurati. In genere quando si parla di ipovisione ci riferiamo solo all'acuita visiva come la sensibilità al contrasto, la restrinzione del campo visivo, ecc...
Un soggetto ipovendente presenta handicap per quanto riguarda lo svolgimento delle normali attività abitudinarie. I dispositivi ottici correttivi, che vengono concessi agli ipovendenti riguardano lenti oftalmiche, lenti a contatto, lenti prismatiche, telescopi galeliani e kepleriani, lenti aplanatiche, ecc... Vi sono anche ausili per il migliorare il campo visivo e la sensibilità al contrasto, dispositivi per ridurre la fotofobia e per la protezione dei tessuti oculari. Infine vi sono vari tipi di sistemi computerizzati molto particolari e sofisticati.
Le cause dell'ipovisione sono tutte le patologie che possono portare ad un danno delle funzioni visive ( che riguardano cornea, cristallino, retina, nervo ottico e tutto ciò che sta oltre esso). Nel mondo d'oggi l'ipovisione sta prendendo passo poichè è aumentata l'età media della gente e anche poiché la vita odierna richiede maggiori capacità visive anche per le persone di una certa età. In più è giusto e doveroso poter offrire alle persone affette da questa patologia ausili e metodi che servono per limitare il loro handicap, nonché rendere più autonome e meno dipendenti da altre persone.
Ausili visivi ed elettronici per ipovendenti
Ingranditore Elettronico Autofocus con zoom ottico ad ingrandimento regolabile da 3X a 40X collegabile al PC con monitor a colori o in bianco-nero
Una novità assoluta in anteprima il video ingranditore a colori nel palmo della mano ingrandimento da 2x a 5.5x ad un prezzo accessibile a tutti. Gli occhiali microscopici prismatici sono ausili visivi pratici e potenti. Possono essere prescritti anche con ingrandimenti molto forti ( da 2 a 12x ). Novita' il computer che legge il giornale Tecnoreader è un lettore automatico da scrivania, trasportabile, estremamente semplice da usare per la lettura di testi stampati costituito da un sistema scanner per il riconoscimento dello scritto e da un lettore automatico. TecnoReader è in grado di leggere libri, giornali, riviste, bollette delle utenze, le facciate delle confezioni, le istruzioni dei medicinali, eliminando le figure dal testo.
Vidi
Sistema galileiano binoculare grandangolo, con possibilità di messa a fuoco per vicino e per lontano. Ingrandimenti da 2x a 5x.
Occhiali ingrandenti per la TV
Gli occhiali MaxTv sono stati appositamente concepiti per permettere a chi ha una vista debole o è ipovedente di guardare la televisione senza affaticare la vista. Semplicità di impiego, buona qualità dell’immagine altamente ingrandita e design moderno sono le sue caratteristiche. MaxTv è provvisto di una compensazione dei difetti visivi di +-3dpt, ch può essere adattata separatamente a ciascun occhio e permette di arrivare ad un ingrandimento di 2,1x.
Il sistema scuola
Il sistema scuola permette di riprendere le scritte sulla lavagna contemporaneamente al piano di lavoro. La telecamera che utilizza il sistema Easy School è dotata d'autofocus, così da poter inquadrare una persona che parla e si muove senza problemi di messa a fuoco manuale. L'ingrandimento è regolabile da 3X a 40X
Lenti super ingrandenti
Pratiche ed efficaci le super lenti d'ingrandimento che permettono di ingrandire enormemente le scritte e le immagini.
Lenti per emianopsia e lenti per ingrandire il campo visivo periferico
Attualmente i pazienti affetti da perdite di campo visivo in seguito ad un problema cardiovascolare o traumatico possono aumentare il loro campo periferico con le nuove lenti EMIANOPTICHE del Dott. G.K. Sterns, MD di Rochester, N.Y. Le lenti per emianopsie da noi commercializzate sono state presentate e descritte sulla rivista Review of Ophtalmology nell'agosto 1996 e oggi sono l'unica soluzione ottica disponibile per aiutare i pazienti affetti da emianopsia omonima permettendo di aumentare il campo visivo destro o sinistro. L'efficacia ed i vantaggi tangibili di ampliamento del campo visivo ottenuto utilizzando le speciali lenti semiprismatiche per emianopsia, possono essere provate prima dell'acquisto, nel nostro studio previo appuntamento.
Ipovisione e fotoprotezione
Spesso si sente parlare dei danni causati alla pelle dall'eccessiva esposizione solare e poco di quelli alla vista, quali cataratta e maculopatia degenerativa che sono da considerarsi tra le cause principali della perdita della vista. I recenti studi del Dr. JJ Weiter e del Dr.Marco Cordella (Clinica oculistica di Parma) hanno messo in evidenza una forte correlazione fra il colore dell'iride, colore dei capelli e maculopatie degenerative senili. In uno studio del Dr. Weiter (1985) su soggetti affetti da degenerazione senile maculare, è stato osservato che il 76% dei soggetti affetti avevano iride chiara ed il 57% capelli chiari. Queste frequenze, paragonate ad un gruppo di controllo, evidenziavano una correlazione statisticamente rilevante tra prevalenza della degenerazione maculare e colore dell'iride (più chiara è, meno protegge). Di conseguenza, certi occhiali da sole possono diventare pericolosi se, attenuando la luminosità, non filtrano adeguatamente le radiazioni più dannose, vale a dire le radiazioni UVA e UVB e la luce Blu ad alta energia. Rallentare l'invecchiamento dell'occhio proteggendosi adeguatamente dalle radiazioni UV e blu può ritardare alcune fra le più comuni malattie oculari. Un ritardo di 20 anni eliminerebbe in sostanza la cataratta e la degenerazione maculare, come cause rilevanti di difetti della vista negli Stati Uniti.
Il trattamento dell'ipovisione
E' la componente optometrica e oftalmologica della riabilitazione visiva. Include l'analisi visiva optometrica, la prescrizione d'occhiali, lenti, sistemi ottici superingrandenti, l'insegnamento relativo all'uso degli ausili e della visione residua e, infine l'invio ad altri servizi di riabilitazione. Nel nostro studio sono forniti molti sistemi ingrandenti e possiamo tranquillamente affermare che anche i pazienti con residui visivi di 1/10 o minori possono tornare a leggere. Il nostro centro si occupa da più di 20 anni di pazienti con visione ridotta e grazie alle più aggiornate conoscenze, siamo in grado di dare la possibilità anche ai semiciechi di leggere. Dopo un accurato esame optometrico avrà l'opportunità di provare immediatamente speciali lenti o i sistemi ingrandenti più opportuni.
Fonte Ottica Loppolo
Campagna dell'ANIA sugli incidenti stradali
Non è più tempo di messaggi stereotipati sulla disabilità
(di Silvia Cutrera*)
Il manifesto diffuso dall'ANIA-Fondazione per la Sicurezza StradaleA proposito della campagna sugli incidenti stradali, diffusa qualche mese fa dall'ANIA (Associazione Nazionale fra le Imprese Assicuratrici)-Fondazione per la Sicurezza Stradale e in particolare del manifesto che qui a fianco ripresentiamo, dopo l'intervento di Carlo Giacobini - cui abbiamo dato spazio nei giorni scorsi (lo si legga cliccando qui) - riceviamo ora e ben volentieri pubblichiamo la riflessione di Silvia Cutrera, presidente dell'AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente).
Sì è vero, spesso si acquisisce una disabilità a causa di un incidente stradale, in un attimo la vita cambia e tra le conseguenze c'è una minore autonomia e indipendenza. Si entra cioè a far parte di un'"altra comunità", dove, è vero, le regole sono dure per sé e per gli altri.
Ma allora che cosa c'è di sbagliato in quella campagna pubblicitaria sulle conseguenze dei comportamenti scorretti alla guida? C'è che è rivolta a chi non è ancora disabile e che quindi non è consapevole della realtà descritta sui manifesti e negli spot, una realtà annunciata con tale gravità da suscitarne il rifiuto e di conseguenza la rimozione anche del messaggio promozionale. Un po' come la scritta sui pacchetti di sigarette «Il fumo uccide», che non fa diminuire il numero dei fumatori e la morte per cancro.
Nonostante le raccomandazioni del Consiglio d'Europa (Piano d'Azione per la Disabilità 2006-15), che vorrebbe in ogni Paese la rappresentazione della disabilità tramite immagini convenienti, con comunicazioni che valorizzassero le persone con disabilità o, quantomeno, rappresentassero la loro vita ordinaria, la campagna pubblicitaria di ANIA - ideata per condivisibili ragioni - guarda "dal buco della serratura" la realtà delle persone con disabilità e ne restituisce un'immagine stereotipata e pietistica.
Evidenzia problematici frammenti di vita, ingenerando la convinzione che la vita ordinaria di un ragazzo che usa una sedia a rotelle sia quella di stare in casa, non andare a ballare, farsi accompagnare in bagno e trovo ci sia anche un po' di crudeltà nel sollecitare allo sventurato l'ammissione della colpa per aver usato il telefonino mentre guidava.
Nulla invece si dice di una società che non facilita la mobilità per la presenza di barriere architettoniche e che propone modelli sociali e culturali in cui il diritto di cittadinanza è riservato prevalentemente a chi può ostentare efficienza, produttività, salute e benessere.
C'è un articolo molto significativo nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, l'articolo 8, Awaress Raising, cioè far crescere la consapevolezza delle capacità e dei contributi delle persone con disabilità, combattendo stereotipi e pregiudizi. I promotori di eventi culturali dovrebbero conoscere la disabilità, ma a quanto pare è necessaria e cruciale la partecipazione e la presenza delle stesse persone con disabilità nei media e nella comunicazione. In altre parole, semplicemente, Nulla su di Noi Senza di Noi.
*Presidente dell'AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente).
Fonte Superando
Elogio di Ancona
Chi scrive, pur non essendone (per ora) cittadina, è innamorata perdutamente di Ancona. Sento spesso parlare male di questa città, anche da chi vi è nato: dicono che non c’è niente, che non offre nulla; francamente non li capisco. Ancona ha il fascino malioso e seducente, l’incanto unico delle città regine assise sulle acque: non credo di essere esagerata a definirla “la Venezia marchigiana.”
Vi sono panorami stupendi: appena entri nel capoluogo già di lontano scorgi il Colle Guasco che sovrasta tutta la prospettiva, con la superba maestà e il monumentale candore della cattedrale di S. Ciriaco, come una conchiglia di madreperla, un diamante incastonato in seno all’azzurro golfo. Che dire, poi, del meraviglioso balcone affacciato sul mare del Passetto, dalle sfumature cangianti e iridescenti, secondo la scansione delle ore e le variazioni meteorologiche, ora una rutilante conca di luce, ora una selvaggia e spumeggiante ridda di onde? E ancora memorie storiche come il Faro, nel suggestivo scenario del Parco del Cardeto, con una vista sul mare mozzafiato (di cui il poeta Franco Scataglini era particolarmente invaghito); il cimitero ebraico, l’arco di Traiano, con uno scorcio stupendo, crocevia delle grandi navi, una porta sull’oriente; l’imponente Mole Vanvitelliana e il Teatro delle Muse, ricettacolo di cultura e di bellezza. La memoria religiosa è altrettanto illustre, con sublimi luoghi dello spirito: S.Francesco ad Alto, che custodisce gelosamente il passaggio del Serafico Padre quando partì per evangelizzare i saraceni in Palestina; il santuario del Beato Gabriele Ferretti, l’angelo di Ancona, il santo frate che conversava con la Madonna nella selva di Capodimonte e che serviva premurosamente i poveri; la Chiesa di S. Domenico, ricca di arte, con il dipinto del Tiziano e del Guercino; quella di S. Francesco alle Scale, con il quadro di Lorenzo Lotto dell’Assunta; il Sacramento con “l’Ultima Cena”, la Chiesa del Gesù… Inoltre, Ancona è una città ideale per le passeggiate: il Corso spazioso, il Viale alberato, la strada che costeggia il porto, tra i gabbiani che solcano l’azzurro…
Ho notato che agli anconetani piace portare a spasso il cane, fare footing al mattino presto o alla sera dopo il lavoro. La gente stessa è improntata alla solarità delle città di mare (rispetto alla chiusura e all’incupimento dei paesi di montagna, di cui so qualcosa), all’apertura, all’accoglienza, alla solidarietà. C’è una grande cultura del volontariato che fa onore agli anconetani, con una fioritura di iniziative generose e disinteressate, sollecitando l’attenzione per i malati, con il lodevole servizio dell’Avulss negli ospedali, per i poveri con la Mensa di p. Guido, ricettacolo di calore umano e di autentica carità, per l’educazione dei giovani, con i Boys Scouts, per i disabili, con l’associazione Papa Giovanni XXIII e molte altre ancora. È una città cosmopolita, multietnica, così suggestiva nei suoi mille colori; m’incanto a guardare quelle donne indiane così sgargianti nelle loro vesti sontuose, dall’acceso cromatismo e la sera, sugli autobus, mentre vedo sfilare la mia amata città dal finestrino, tra genti di tutte le razze sembra di essere in qualche metropolitana di Roma: Ancona caput mundi!
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La Redazione Aniep
Malattie Rare
IDENTIFICATA LA CAUSA DELLA SINDROME KBG
Il Bambino Gesù di Roma si conferma centro d'eccellenza nazionale All'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma è stato per la prima volta identificato il gene che causa la sindrome di KBG.
La sindrome KBG è una malattia rara caratterizzata da dismorfismi facciali, macrodonzia, anomalie alle costole e alle vertebre e ritardo dello sviluppo. I pazienti prevalentemente presentano bassa statura e un elettroencefalogramma anomalo, con o senza crisi epilettiche. Altre malformazioni sono meno comuni, per questo la diagnosi é piuttosto complessa.
La patologia rara è stata diagnosticata a poco più di 50 persone e la causa della malattia era sconosciuta fino a pochi giorni fa: oggi invece è stata scoperta e si chiama ANKRD11. Si tratta di un gene le cui mutazioni causano la sindrome di KBG.
I ricercatori del Bambino Gesù hanno collaborato con l'Università di Miami, L'Università di Ankara e l'Istituto Mendel, riuscendo così a identificare la responsabilità del gene ANKRD11.
La scoperta è stata pubblicata sulla celebre rivista scientifica American Journal of Human Genetics. Lo studio è stato effettuato coinvolgendo 10 famiglie di origine italiana e turca, che si sono sottoposte ad analisi con tecniche molecolari sofisticatissime. Grazie a tali tecniche è stato chiarito il ruolo del gene ANKRD11, che ha un ruolo fondamentale nello sviluppo e nelle funzioni delle strutture cranio-facciali, dentali, scheletriche e del sistema nervoso centrale.
D'ora in avanti la diagnosi di KBG sarà più semplice e i piccoli pazienti affetti da questa rara malattia potranno essere curati al meglio. L'Ospedale pediatrico romano conferma la propria eccellenza a livello nazionale.
“Questo studio - afferma Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - conferma l’impegno del nostro Ospedale in un settore chiave della ricerca e dell’assistenza pediatrica, quello delle malattie rare. Oltre al valore intrinseco che questi tipi di ricerca hanno nell’interesse dei malati rari e dei loro familiari, la comprensione delle basi biologiche di queste patologie consente spesso di ottenere indicazioni che hanno potenziali ricadute più ampie e che possono beneficiare i malati affetti da malattie comuni".
INFO:
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS
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www.ospedalebambinogesu.it
Fonte DISABILI.COM